Re: Down Syndrome - Not disable, differently abled.....

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candymanho | 2006-03-29 00:29
Hello 各位媽咪,

自我介紹, 我的bb都是downs, 2個月大.
我的bb仲在醫院, 因為心漏(10mm大呢), 在政府排期做手術, 請問知唔知大約幾耐?

跟你們talk 特別有同感, 有時身邊的朋友&同事跟本唔知我地的感受....

多謝各位關心, 剛剛在"唐氏綜合症bb的媽咪會"回應了, 請看看。
candymanho | 2006-03-29 00:40
請問你們的bb有無要做過手術的? (touch wood)
因我實在很擔心, 醫生話bb太輕, 要大隻d至做手術會好d, 話成功率都9成幾, 但話晒係大手術, 都好擔心...
會在葛量洪醫院做, 人地話好好的.
兒童心臟基金會在葛量洪附近加設了家長宿舍, 只相距5min腳程, 會員$50一日。手術後要留意甚麼? 是否要24hrs陪伴?
你們有否工作? or 在家照顧bb? which one is better?

reginang | 2006-03-29 00:41
candymanho

歡近您 !!!
我囡1歲時已經check過心臟正常,所以這個不太清楚.
你bb在那間醫院,有冇正直問過醫生要等幾耐? 你必定很辛苦,醫院和家兩邊走,切記要保重身體,家人都需要你的.

有空多些上嚟傾下 ;-)
candymanho | 2006-03-29 00:49
已叫醫院社工安排早期訓練, 話等到有位時我bb都差不多6months大, 話係6months開始訓練的, 可以告訴我情況嗎? 對不起, 你們一定覺得我是問題少婦了... hei hei...
係咪 6months 第一次評估, 上k1前第二次評估, 上小一前又第三次評估?
你們的小朋友在哪上學? astha 和 閑閑是讀一間school的?
遲d 我的bb如果身體ok, 都想同你地gathering...
reginang | 2006-03-29 00:50
candymanho
astha到現在祗做過全身麻醉,因要檢查淚管,身體尚算可以.
你有冇同唐氏會的社工聯絡過,有位蔡姑娘很好的,她可以安排一些過來人(唐氏家長)同你探訪,有什麼問題都可以問他們.
我是全職媽媽,婆婆住在我家星期1至5幫我湊女,週末我自已湊返,因為astha進展尚可,所以我都會繼續返工,亦因為老闆好明白事理,有時我會遲返工同個女去做治療,咁好既工暫時唔會放棄.
candymanho | 2006-03-29 00:53
reginag,
thanks your care. 我仲有個大女8yrs, 最近成日一收工就去醫院, 好似希d冷落左個大女...
你係咪只得astha一個bb? 產前你知唔知道bb是downs? :-?
reginang | 2006-03-29 00:54
candymanho
astha現在返"watchdog",地點好近我office,她一星期會返3日,有個別治療/語言/物理/職業及音樂治療.不過她都是差不多一歲多才排到早期位,一歲前在醫院在物理及職業治療,那時大概3個星期才有一次.
reginang | 2006-03-29 00:57
係呀,暫時得一個,希望個天眷顧,比多一個我啦 :lalala:
我想多一個弟妹同astha一同成長,相信各方面都會有好處 ;-) Quote:
candymanho 寫道:
reginag,
thanks your care. 我仲有個大女8yrs, 最近成日一收工就去醫院, 好似希d冷落左個大女...
你係咪只得astha一個bb? 產前你知唔知道bb是downs? :-?

candymanho | 2006-03-29 01:00
你們仲敢唔敢生多一個bb? 遺傳科醫生話我地今次係染色體問題, 不是遺傳的, 但如果再要bb都有1/100機會生downs, 機會會比其他人高....
我丈夫很希望家有男丁, 但如果再懷孕而又有問題, 我都唔知點算? :-x
reginang | 2006-03-29 01:02
咁你平時覺得你個大女懂事嗎,如果可以,不妨帶她一起去醫院,讓她知道家裡有什麼問題,或者她明白後可以諒解你的難處.

astha是出生後才知道是downs,產前除左冇照頸皮之外,檢血報告是屬於低機會率 ...... 完全是個以外的驚喜 :roll: 咁你呢 ;-)
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